A decisão caiu nesta segunda-feira, 28 de junho, à noite: dois novos tratamentos contra a fibrose cística terão cobertura de 100% pelo plano de saúde. O Kaftrio e o Symkevi estarão registrados para reembolso e estarão disponíveis nos próximos dias nas farmácias. Uma grande vitória a ser creditada com a mobilização de associações de apoio aos pacientes.
Stéphane Mathieu disse na terça-feira que estava “chateado” com a notícia. “Dar esperança e um futuro a todas essas crianças é maravilhoso”, diz o presidente da Mucovie 66. Pai de uma criança doente, a associação catalã assumiu o papel de grupos nacionais como Vaincre la cysticiscidose ou a Associação Grégory Lemarchal, mobilização que ele acolhe.
Kaftrio e Symkevi, do laboratório Vertex, prescritos em combinação com um terceiro produto denominado Kalydeo, receberam da Haute Autorité de Santé um ASMR, para Melhoria do benefício real, nível II e III. Esses tratamentos inovadores estão, portanto, envolvidos no manejo terapêutico da fibrose cística em pacientes a partir dos 12 anos de idade. Concretamente, este ASMR promete aos pacientes “melhores hipóteses de qualidade de vida”, exulta Mucovie 66, mas também “um aumento da esperança de vida”.
Um nascimento a cada três dias de uma criança com a doença
“E como pai de uma criança com fibrose cística, é uma alegria e uma emoção indescritíveis”, reage Stéphane Mathieu. Com a sua associação catalã, trabalhou com todo o seu peso para acelerar as negociações com o Ministério da Saúde. Para ele, “deu-se um grande passo” com a decisão de cobrir 100% com seguro saúde. É um acordo sobre o preço dos medicamentos, firmado entre o Estado e o laboratório, que tem proporcionado um melhor atendimento ao paciente. É de notar que os números oficiais mostram o nascimento a cada três dias de uma criança com esta doença genética que afeta principalmente as funções digestiva e respiratória. Segundo o Inserm, que menciona uma expectativa de vida “agora superior a 40 anos” para os pacientes, “a onda de inovação terapêutica iniciada no início da década de 2010 deve melhorar ainda mais o prognóstico da doença nos próximos anos”.
Esta vitória vem após vários meses de mobilização de associações, mas também de muitos simpatizantes desde Mucovie 66 “agradece às 37.458 pessoas que assinaram a petição solicitando urgentemente o pagamento destes medicamentos”.
Em última análise, em nível nacional, o ministério conta com 5.000 pacientes elegíveis para Kaftrio, ou três quartos dos pacientes.
